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Hola soy Roma, nací junto a mi hermanita gemela Avril, el 28 de julio del 2021, en la ciudad de Santiago, con 34 semanas de gestación, producto de la patología que me aqueja: Mielomeningocele, Hidrocefalia y Malformación de Chiari tipo 2.

Mis padres, Paulina y Juan Guillermo, son de Antofagasta, pero debieron trasladarse a la capital por lo complejo que fue nuestra gestación y por que me operarían al nacer de mis patologías.

Hasta ahora, me han operado 5 veces en mis tres meses de vida y, en un futuro debo seguir con operaciones y rehabilitación.

Te invito a conocer mi historia…

El 31 de diciembre del 2020 mis padres se enteraron de nuestra existencia, aunque no se imaginaron que éramos dos. Fue el 18 de enero, recién, cuando lograron identificarnos como gemelas fraternas, una vez que mi mami fue a un control por síntomas de pérdida. A partir de ese momento, nuestra vida no ha sido fácil, mucho menos cuando mis padres se enteraron, en la semana 22 de nuestra gestación, que yo venía con Espina Bífida o Mielomeningocele.

A partir de ese diagnóstico, mis padres se trasladaron a Santiago para que nuestro nacimiento fuera lo menos riesgoso posible, para mí y mi hermanita Avril, porque además de Espina Bífida, sufro de Hidrocefalia y Malformación de Chiari, tipo 2.

El 28 de julio 2021 nacimos, primero yo y, dos minutos después, mi hermanita Avril. Mi vida siempre estuvo en riesgo, pues yo medí 45 centímetros y mi cabecita 44 centímetros de diámetro.

No fue fácil para mí, ni para mis padres, pero luego de 8 horas de observación los médicos especialistas, me operaron de Mielomeningocele, y, a los 4 días de la Hidrocefalia, instalando una válvula derivativa, que me permitió drenar líquido cefalorraquídeo de mi cabecita.

Luego de eso, estuve un mes hospitalizada en la UCI de neonatología, para poder recuperarme. Por fin, el 27 de agosto me fui de alta con mi familia, donde nos cuidaron y regalonearon junto a mi hermanita, que había salido de alta dos semanas antes.

El 21 de octubre, cuando realizaba terapia para mejorar mi condición y rehabilitarme, tuve una crisis que terminó con mis padres en urgencia y yo con un paro cardiorespiratorio.

Afortunadamente, me pudieron reanimar e instalar un respirador mecánico, para luego trasladarme a la UCI pediátrica donde he estado en las últimas semanas.

Luego de muchos exámenes, los médicos determinaron que la Malformación de Chiari tipo 2, había afectado mis cuerdas vocales, llegando a paralizarlas y provocando el cierre de la vía aérea, que me llevó al paro.

Desde ese entonces me han operado dos veces: la primera cirugía el 22 de octubre, permitió cambiar mi válvula derivativa y luego, el 25 de octubre, una compleja operación que corrigió en algo, la malformación de Arnold Chiari tipo 2.

Actualmente, aún me encuentro en la UCI luchando por mi vida día a día y, lo que más anhelo es poder volver al hogar junto a mi familia y disfrutar con ellos, como lo hice antes.